A szülőket még inkább megviseli a gyerek cukorbetegsége, mint magukat a kicsiket

A betegtámogató DiabErnyő Alapítvány online kérdőívét többségében az érintett gyerekek szülei töltötték ki. A válaszadók több mint fele 1–5 éve érintett 1-es típusú betegségben, ami arra utal, hogy sok frissen diagnosztizált beteg és szülő még keresi a legjobb kezelési módokat, de jelentős volt azoknak az aránya is, akik 5–10 éve vagy még hosszabb ideje élnek együtt a betegséggel. A válaszokból kiderül, hogy mind az újonnan, mind a hosszabb ideje érintetteknek szükségük van támogatásra, akár edukáció, akár lelki segítség formájában.

Túlmutat az egészségügyi problémán

A felmérésben részt vevők több mint fele úgy érzi, hogy a cukorbetegség jelentősen befolyásolja a mentális egészségét (egy ötfokú skálán a legtöbben 4-es vagy 5-ös értéket jelöltek meg). Ez jól mutatja, hogy a diabétesz nem csupán egy egészségügyi állapot, hanem folyamatos mentális terhet is jelent az érintettek és családjaik számára – értékelte az alapítvány az eredményeket. A leggyakrabban említett negatív érzések a szorongás, fáradtság, bizonytalanság és frusztráció voltak.

A diabéteszes közösség legnagyobb nehézségei:

• az orvosi ellátásnál az időhiány, az elérhetőség, a várakozási idő;
• anyagi téren a magánellátás ára, a szövődményszűrés, a költséges eszközök;
• társadalmi szinten az ismeret és az elfogadás hiánya;
• mentálisan az állandó figyelem és szorongás a szövődmények miatt. 

Mindebből arra következtetett a betegtámogató szervezet, hogy egy terápiás központban elérhető pszichológiai és közösségi támogatás különösen fontos lenne az érintett családok számára. Amikor arról kérdezték a kitöltőket, hogy milyen szolgáltatásokra lenne a legnagyobb szükségük, első helyen a szövődmények szűrését, majd a pszichológiai tanácsadást (egyéni vagy csoportos) és a családterápiát, valamint a szülői támogató programokat, végezetül a kortárs közösségi programokat (gyermekeknek és felnőtteknek) említették.

A betegek és a hozzátartozók eltérő igényei

A szülők egyértelmű prioritása a szövődményszűrés volt, mivel féltik gyermekük hosszú távú egészségét. A második legfontosabb dolog a szülői támogató programok és pszichológiai segítség volt számukra, mivel sok szülő úgy érzi, hogy egyedül marad a kihívásokkal, és szükségük lenne megértő, támogató sorstársak közösségére. 

Azok, akik saját maguk diabéteszesek, sokkal inkább a mentális támogatásra helyezték a hangsúlyt. Ők nagy arányban választották legfontosabbnak az egyéni pszichológiai tanácsadást vagy a csoportos támogató programokat. A felnőttek a fizikai állapotuk erősítésére szívesen vennének mozgásterápiás vagy táplálkozási tanácsadást. 

Az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekek legfontosabb fájdalompontjai:

• különbözőség és elutasítottság érzése
• barátok és sorstársak hiánya
• még nem tudják, hogyan birkózzanak meg a diabéteszükkel
• viselkedésbeli változások 

Sokak számára az is nehézséget jelent, hogy a diagnózis után máshogy fordul feléjük környezetük, a kortársak, tanárok tanácstalansága, a szülők túlféltése kihat az érzelmi stabilitásukra, amellett hogy kezdetben nincsen megfelelő megküzdési stratégiájuk a betegséggel szembesülve a kihívások kezelésére. Arról is beszámoltak, hogy csoportfoglalkozások, meseterápia pozitív hatással volt rájuk. 

A diagnózist követő időtávot nézve kezdetben az 1–5 éve érintettek az edukációt és pszichológiai támogatást keresik, míg a hosszabb ideje, 5–10+ éve a betegséggel élőknél növekednek a hosszú távú következményekkel kapcsolatos félelmek, így ők a szövődmények megelőzésére és a hosszú távú életminőség-javításra fókuszálnának.

Kimerítő az állandó figyelem és szorongás

Miközben az érintettek magas stresszről, szorongásról és kimerültségről számolnak be, válaszaik szerint a pszichológiai támogatás mégsem kiemelt prioritás számukra. Ezt az alapítvány úgy értékelte: mintha a diabéteszesek nem éreznék úgy, hogy érzelmileg vagy anyagilag megengedhetik maguknak az ilyen típusú segítséget. A DiabErnyő szervezet szerint ezért érdemes lenne integrálni különböző közösségi eseményekbe. 

Szövődményszűrés fontosságára szinte mindenki a maximális pontszámot pontot adta, miközben sokan csak ritkán vagy egyáltalán nem vesznek részt rajtuk. Látszik, hogy az érintettek tudják, hogy a szűrések létfontosságúak, mégis halogatják őket. Ennek oka lehet az időhiány, a költségek vagy akár a félelem is, de mindez arra is utalhat, hogy a jelenlegi egészségügyi ellátásban ez nem megfelelő mértékben elérhető vagy túl nehezen hozzáférhető – magyarázták a kutatást kezdeményezők. 

Terápiás központot javasolnak

Az alapítvány a felmérés eredményei alapján arra következtet, hogy a magasan képzett szakemberekkel elérhető árakon vagy támogatott módon működő diabéteszes terápiás központ létrehozása valós igényt szolgálna ki. „Az érintettek nagy érzelmi terheket viselnek, és jelentős szükség mutatkozik a pszichológiai támogatásra, edukálására és a szövődmények jobb/hozzáférhetőbb szűrésére” – hangsúlyozták közleményükben. Javaslatuk szerint központi helyszínen vagy több regionális központban, esetleg online elérhető módon kellene ilyen lehetőséget hozzáférhetővé tenni az érintettek és hozzátartozóik számára. Az alapítvány szeretné elérni, hogy a diabétesz ne elszigetelje, hanem közösségben fogja össze az érintetteket. Közlésük szerint az önsegítő körök, terápiás táborok erre jó kezdeményezéseik voltak, ahogy edukációs eseményeik is. 

(Borítókép: Shutterstock)