A Crohn-betegség, amiből könnyen baj lehet
2019. december 06. írta: rakacsaladban

A Crohn-betegség, amiből könnyen baj lehet

Szinte már magam sem tudom, hogy hol volt a kezdet, hol indult el az egész borzalom. Igyekszem az elejétől írni, mert minden összefügg mindennel, de tompulnak az események, ahogyan az idő halad. Előre is elnézést, ha ugrálok a témák között. 

Az előzmények úgy kezdődtek, hogy az anyukám már hosszú évek óta küzdött a Crohn-betegséggel, ami miatt bezárkózott a világ elől. Ez a sok stressz, a folyamatos küzdelmek, a harc, a nehéz élet, a kudarcok és a szomorúság felgyülemlett egyvelege szerintem, legalábbis a sok lelki tehernek biztos vagyok benne, hogy megvan ezekben a betegségekben a szerepe. 

Anyunak régóta szívproblémái voltak, és a megterhelő munkája miatt lett egy gerincproblémája, amit félrekezeltek.
Itt átugrok éveket, a következő pont: napi 11 gyógyszer, reflux, vérnyomás, szívbetegség, nyaki és derékelváltozások, sürgős csípőműtétre vártunk volna, ha éppen nem jött volna a Crohn.

Aki nem ismeri, ez egy immunrendszeri probléma, súlyos krónikus bélgyulladás, aminek következtében nem szívódnak fel a tápanyagok a szervezetben, hirtelen súlyvesztés alakul ki, a gyulladásnak köszönhetően egy gyakorta lázas állapot állt fenn, hidegrázás, iszonyú aluszékonyság, fáradtság, az étel nem esik jól, fellobbanó időszakban hányinger, mindenféle bélrendszeri fájdalmak, és a legrosszabb: folyamatos gyulladásos ürítés, sokszor ötpercenként.

Évek óta bezárkózva élt, lelkibeteg is lett -utólag jöttem rá- attól, hogy már nem megy neki semmi úgy, mint régen, és nem is akart nyitni az új orvos lehetősége, vagy több vizsgálat felé. Mivel egyetlen közeli barátja meghalt, és a többi ember valamiért lemorzsolódott, valamiért talán csalódhatott is az emberekben.

Mindig azt mondta, neki így jó, elvan egyedül, de vak voltam, hogy nem vettem észre, hogy amikor a közelébe voltunk, akkor csillogott a szeme csak, és amit mondott az egyedüllétről, az valójában nem volt igaz.

Az érdekesség, hogy a társadalomtól való leválás az nálam is megjelenik, de már gyerekkorom óta, sőt, harmincéves koromra sem vagyok túlságosan társasági ember, viszont nekem így tényleg jobb, mert így nem kell szenvedjek amiatt, hogy a világ ilyen rossz, sok mindent ki tudok zárni ezzel. 

Visszatérve anyára, ő egy végletekig nyitott, mindenkivel kedves, segítőkész ember volt. Nem tudok rájönni, hogy talán a nagymamám, az ő anyukájának a halála volt a töréspont, vagy ez a sok anyagi eredetű probléma, ami folyton az életünkben jelen volt, vagy az, hogy a család szétesett....de beteg lett, fájdalmai voltak, a bajok csak torlódtak, és egyre rosszabb volt már az állapota.

Leírni is szörnyű, átélni is az lehetett, kívülállóként pedig egyszerűen kétségbeesve kerestem a megoldásokat, de hiába, erről a betegségről semmi olyan használható nem volt az interneten, ami segítene, az orvosok meg még azt sem tudták, hogy ez colitis, vagy crohn.
Az igaz, hogy részben anya sem vette komolyan, mert nem evett a kiírt diéta szerint, de most mondd meg egy 38 kilós embernek, aki egy hétig nem bír enni, hogy ne egye meg azt utána, amit végre megkíván és jólesne neki...

Kiskorunkban van néhány emlékem egy napról, amikor anyu egyszer nagyon rosszul lett a szívével. Akkoriban harmadikos lehettem, és elég komoly családi problémák álltak fent nálunk. Anyának éppen nem volt gyógyszere egy bizonyos eset után nagyon ideges lett, annyira, hogy a végletekig fajult és történt valami az egyik pillanatban. Azt láttam, hogy megmerevedik a széken, az arca elfehéredik, a lábai előrenyúltak, a kezei is, a szája pedig ellilult. Nem mozdult. Úgy láttam, hogy meghalt. Én teljesen sokkot kaptam.
A következő képek már csak pillanatfoszlányok, berohan a háziorvos, a nyelve alá fúj valami spray-t , aztán kiderül, hogy él. Azóta sem tudom, hogy menny idő telt el, mikor jött az orvos, és hogy egyáltalán mi történt, de biztos vagyok benne, hogy akkor kaptunk egy esélyt még a Jóistentől.
Azóta egész életemet végigkíséri az, hogy ha meghallok egy szirénás mentőautót, összeszorul a gyomrom, és erősen szorongani kezdek, elzsibbad a karom és a lábam is. Mindig belémnyilallt, amikor nem otthon jártam: 

Kérlek Istenem,ne az anyukámért menjen ez a mentő. 

Ennek okáért egész életünkben attól féltem, hogy anya ha egyszer engem itthagy, akkor az tuti a szíve miatt lesz és állandóan aggódtam érte. Legutóbb is panaszolta, hogy az időjárás miatt nincs jól. Már pár hónapja fájlalta az oldalát, hogy a crohn-tól görcsöl a hasa, de nem is tudja, inkább máshol, de nem tudja meghatározni, csak hozzávetőlegesen. Viszont élesen fájt, nagyon erősen. Mesélte, hogy alig van már jártányi ereje, már nem bírja, de sokáig nem ment el az orvoshoz, hiába kérleltük. 

Aztán eltelt pár hónap, anya meg hirtelen fogyott még abból a kis pillesúlyából. Az arca oldalt nem is tudom, hogyan írjam le, úgy behorpadt, beesett. Úgy gondoltam, ez a crohn, mert hát ez ezzel jár és igazából anyu már nagyon nincsen jól. 

Aztán egyik éjjel annyira rosszul lett, hogy megint mentőt kellett hívni. Akkor már nem bírta a fájdalmat, és igyekeztem megsürgetni az évek óta tartó crohn-kivizsgálást, bár bevallom, ennek ő is ellenállt. A vizsgálat közben megélt erős fájdalmak, vérzés, és az akkori orvos durvasága miatt nem szeretett volna béltükrözésre menni, sem gyomortükrözésre. 

Igen, hiba volt. Sokat küzdöttem emiatt vele. De valahol meg is értem, mert borzasztó élményt okozott neki az a vizsgálat. Biztos vagyok benne, ha tudta volna, milyen szenvedéseket kell megélnie, akkor inkább bevállalta volna kétszer is a tükrözést, bármennyire is megalázó, vagy fájdalmas.

Nem is tudom, miért és mikor vesztettük el a fonalat ennél a dolognál, de alapvetően az volt a gond, hogy teljesen tájékozatlanok voltunk a lehetőségeinkről. Nem tudtuk, hogy van-e ezzel foglalkozó külön intézmény, vagy bárki, orvos, szakintézet, bármi. Semmit sem tudtunk, az orvos pedig egyszerűen nem mondott semmit, nem ajánlott, nem javasolt.  

Mindig korholtam anyut, hogy miért nem megy már el, miért nem kér másik orvost, miért nem csap az asztalra, hogy igenis kerítsenek valakit, vagy beutalót, bárhova, vagy bármit. Csakhogy az elején még talán amiatt nem ment, mert talán ennyire félt, vagy talán nem vette komolyan ezt az egészet, a végén meg már odáig fajult, hogy már nem bírt sehova sem elmenni.

Ördögi kör volt...irtózatos fájdalmakkal élt, a csípőjét nagyon meg kellett volna már műteni, mert viselhetetlenül rosszul volt. Az egyik lába rövidebb volt a másiknál, a két csont súrolta egymást, nyeszetelte az idegeket, bottal tudott csak közlekedni, nem tudott ülni, állni, járni, és aludni sem, a folyamatos fájdalmak miatt, de mivel elég rossz állapotban volt, alig 40 és 50 kiló között, vérnyomással, refluxszal, hiába kellett volna a sürgős műtét...nem fektethették így műtőasztalra. A crohn miatt pedig nem tudott kimozdulni otthonról, mintha nem tudná irányítani az egész ürítését...szorongott ettől, ezért inkább nem ment sehova. Ezek a testi szenvedések pedig a lelkére is hatással voltak. 

Én meg csak idegeskedtem, és kerestem az orvosokat, de sehol, semmi és senki. Akkor. 

Ha az egyik ismerősöm nem mondja körülbelül két éve, hogy a lánya huszonévesen is crohn-nal küzd, és ők egy specialistához járnak a Semmelweis-en, akkor azt sem tudom, hogy van ilyen. Állítólag valami többszázezres gyógyszert kap, de működik, tud enni és szinten tartható, még dolgozhat is. Pénzünk az nincsen, de ha kell, előteremtjük, bárhonnan is.
Megkaptuk a nevet, a kórházat. Nyomozás, telefonszám, hajrá. 

Kérdezgettem, nyaggattam anyát, hogy felhívta-e, sikerült-e kérni időpontot, mert akkor valahogyan szerzünk kocsit (nekünk nincsen), és elvisszük, csak menjünk már, mert nem lesz jó vége...nem nagyon érdekelte, inkább szenvedett. Belegondolva érthető, hogy félt, vagy hogy rossz volt neki...nagyon sokszor összevesztem vele. Utólag látom, hogy itt, ezeken a pontokon többet kellett volna erőszakoskodjak, és hívni, menni, egyeztetni, szervezni helyette, vagy biztosítani arról, hogy megértem, hogy fél. Hát nekem ez már késő bánat....Közben az az orvos már nem volt elérhető, és valamiért anyu nem kapott további elérhetőséget. Aztán eltelt kb másfél, két év, miközben folyamatosan az anyagiakon is küzdöttünk.

A Crohn egyre jobban tönkretette az anyukámat. Minden életerő kiszállt belőle. Az arca fakón szürke lett, az arca nyúzott, a mindig finom puha anyuci-ujjai pedig kis vézna, csontos, iszonyú vékony. Borzalmasan lefogyott, csodáltam, hogy élet van benne. Egyetlen dolog tette boldoggá, a sok érzelmes koreai sorozat, szerintem az összeset megnézte, ami létezik. Meg azok a napok, amikor otthon voltam. 

Ezév elején nagy nehezen sikerült új elérhetőséget szerezzek ehhez a specialistához. Végre! Elmondani sem tudom, hogy mennyire izgatott voltam, bíztattam az anyukámat arra, hogy most már rendbejönnek a dolgok, én hiszek benne, eddig is sikerült eljutni, ez az orvos a mi emberünk! Sokkal jobban lesz és majd főzhet finomakat, mint régen. Jó lesz, édesanya, hidd el, jó lesz minden.
Úgy volt, hogy sikerül kocsit szerezzünk, aztán mégsem sikerült...nagyon ideges voltam emiatt, és anya is csalódott volt, mert megígértem, hogy ne aggódjon, lesz kocsi. Ráadásul először azt mondták a telefonban az osztályon, hogy a délelőtt folyamán bármikor mehet a dokihoz. Mondtam anyunak, hogy így, a talánra ne induljunk neki, kérjen fix időpontot, újrahívta és érdekes, tudtak időpontot adni egy soron kívüli beutalóval az állapotára tekintettel...
Minden reményem ebben a sokat dícsért, elismert, igazán jó specialistában volt. És végre - elindultunk az úton a jobb élet felé! Egy kis apró lépéssel közelebb...

Végül kért anya betegszállítót. Én Pest másik feléből lélekszakadva rohantam a kórházba, amit alig találtunk meg, mert ezer hatalmas épület között keresgéltük a jó számot. A folyosóján olyan tömeg, hogy elhinni sem tudtam, hogy ott ez van. Anyu ott ült az egyik vaspad végében és üveges tekintettel maga elé meredt. 

- Szia Anyuci! Na, vajon mikor mehetsz be? Siettünk, ne haragudj, de alig találtunk ide. 

- Hát...már voltam bent.
- Micsoda?! És mit mondtak?? 
- Semmit.
- Mi az, hogy semmit??
- Hát...Menjek vissza a háziorvoshoz. A crohn nem indokolja ezt a fogyást. 

- Hogy a picsába ne indokolná! Ezt mindenki tudja basszus...Meg sem vizsgált?
- Nem. 
- És mi lesz így a crohn-nal?
- Semmi...

Látva anya csalódottságát, elkeseredésemben és dühömben olyan kétségbeesett sírás jött rám, hogy legszívesebben ordítva törtem-zúztam volna szét mindent. Anya engem nyugtatott, hogy ez van, visszamegy a háziorvoshoz és eldöntötte, hogy kér beutalót most már az atyaúristenhez is. De amúgy egyébként szerinte - rákja van. 

A gondolatom az volt, hogy ennyi nem evéstől, szomorúságtól, görcstől, fájdalmas ötpercenkénti toalettre menéstől, a folytonos fagyoskodástól, ahogyan élt és nem tudtam kiszakítani onnan, lehet, hogy kialakult...

De nem erősítve a félelmemet, inkább letorkoltam, hogy ne beszéljen hülyeségeket. A mi családunk nem egy rákos fajta, nem lesz ő rákos, és amúgy is, a Jóisten szereti őt, ezért tuti nem lesz rákos. Ez a Crohn egy undorító betegség, és most nagyon nehéz, de felfordítjuk a hegyeket is, amíg nem találunk rá megoldást. Érzem, hogy minden rendbe fog jönni, ennyi rossz után már csak jó jöhet - mondogattam neki gyakran, és hittem is benne. 

Aznap nem tudtam vele hazamenni sajnos, ezért megvártuk a betegszállítót, addig a kórházi büfében ültünk le. Amíg próbáltam lenyugodni és igyekeztünk feldolgozni az információkat- ami bevallom, eléggé nehezemre esett. A mai napig érzem a mellkasomban azt a tehetetlen dühöt, és a kétségbeesést, és fojtogat a sírás. 

Későn határoztad el magadat édesanya, miért nem előbb sikerült minden? Miért? De biztosan nem rák, csak egyszerűen már nagyon rossz állapotban vagy a Crohn-tól. 

A nap kudarca és csalódása után csak az fájt jobban, hogy az anyukámat megfosztották a reménytől, ami erőt adott neki ahhoz, hogy elszenvedje magát idáig, ilyen messze és ott üljön, amikor már ülni sem volt ereje...
Szegény, szegény anyukám...
photo-1456162018889-1d2b969f7084.jpg

A bejegyzés trackback címe:

https://rak-a-csaladban.blog.hu/api/trackback/id/tr415303978

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Gtusa 2019.12.07. 20:02:25

A Crohn indokolhat ilyen tüneteket. Az oka összetett de ha egy-két potenciális faktort megszüntetünk aki szinte biztos, hogy végleg megszűnik.

rakacsaladban 2019.12.08. 00:18:20

@Gtusa: Ebben senki sem segített akkor, amikor kellett volna. Ez a fogyás meg sajnos már nem ettől volt.

ElitLila 2019.12.08. 19:54:45

@Gtusa: A Crohn gyógyíthatatlan betegség, sőt, a kialakulásának oka sem ismert.
Persze lehet kapni mindent-is-gyógyító speciális teát meg mindent rá, pont ahogy kb. a cékla is meggyógyítja ám a rákot... De hiteles, kontrollált keretek között még nem sikerült meggyógyítani, csak az internet összeesküvéses és mindentgyógyító oldalain....

Kialakulásának okait keresik, van a gyanúsítottak között stressz, dohányzás, sokféle dolog.
Amit a gyógyszerekkel el lehet érni, hogy ne jöjjenek a "fellángolásnak" hívott kemény, gyulladásos szakaszok.
Azon kívül egyéni érzékenység, hogy mit ehet a beteg, és hogy milyen tünetei vannak. Nekem pl. hasmenést hozott, bár legalább mindent ehetek, és fogyni sem fogytam szerencsére.
De az biztos, hogy nem tud semmiben akadályozni, napi szinten kerékpárral közlekedek, búvárkodom, szóval az extrémsportok sincsenek kizárva.

Amúgy nem csak a fenti biológiai, infúzióval beadott gyógyszer van, sőt, azt csak akkor írják fel, ha sem az első lépést jelentő immunszupresszív, sem a második lépcsőfokot jelentő szteroidos kezelés nem hatásos. Ja, és mindet fizeti a TB, szóval "csak" a TB-nek drága.

És hogy honnan tudok ilyen sokat róla? Hogy nekem is 5 éve diagnosztizálták. (És se nem stresszeltem, se nem dohányoztam, ezt dobta a gép...) Mire a csodás magyar egészségügy felismerte, addigra a következő lépés 3 darab műtét, és fél év sztómás időszak maradt, na, AZ volt egy szemét időszak, de nem szabad feladni sosem.

Blogíró, sajnálom, nehéz lehetett, főleg, hogy neked egyedül kellett szinte megharcolni mindezzel, még anyukádat is neked kellett magad után húzni. :(

rakacsaladban 2019.12.11. 01:13:28

Kedves @ElitLila, köszönöm a hozzászólásodat. Sajnálom, hogy meg kellett tapasztald ezt a betegséget, nagyon egy szemét betegség tényleg, mert rosszabb mértékben olyan szinten dehumanizálja az embert, hogy nem is csodálom anyukámat, hogy teljesen depressziós lett.
Lelki értelemben nagyon megszenvedtem én is, de bárcsak utánamentünk volna jobban. Hiába a sok internetes keresés, mégsem találtam akkor infót. Anya meg nem akart orvost váltani, ezért mondom mindenkinek, ha nem elégedett egy eredménnyel, odafigyeléssel, ellátással azonnal menni kell tovább, mert egy életünk van, és néha sajnos a szakmájukban megbízhatatlan embereken is múlhat.
süti beállítások módosítása