KÜZDENI MINDIG, FELADNI SOHA

RÁKTÉRÍTŐ

RÁKTÉRÍTŐ

#17 Koronavírus, kézifék, élet

Már nem csak én gondolom, hogy stop van

2020. április 06. - gyorsan1974

Nem igazán félek a ráktól. Pontosabban fogalmazva, nem igazán félek a rákomtól. Írhatom bátran, hogy rákomtól, mert az enyém. Bár hiába jött, hiába költözött belém, hiába próbál meg ártani, érzem, hogy közvetlen nem tehet kárt bennem, nem tud maga alá gyűrni, nem fog tudni elpusztítani. De sajnos ebben a mondatban nagyon fontos szerepe van a "közvetlen" szónak. Ahogy egyre jobban merültem bele a dologba, egyre tisztábban kezdtem látni, és egyre félelmetesebbnek kezdett el látszani az az út, melyet a teljes gyógyulásig be kell majd járnom. És nem a rák miatt félelmetes, hanem a körülmények és azok esetleges következményi miatt, a rák közvetett hatásai miatt.

Aki olvassa a blogot az tudja, hogy egy jó másfél hónappal ezelőtt megfogalmazódott bennem a kérdés, hogy mi a szart csináljak most, hogy megjelent a koronavírus. Merthogy akkorra számomra  már tiszta volt, hogy az rendesen be fog ütni. És ha a terv szerint elkezdődik a kezelésem március elején, pont addigra fog itt tombolni, amikorra néhány kemó után már az immunrendszerem kb. egy újszülöttével lesz egyenlő. És ha ekkor elkapom a vírust, maximum csak a Főnök menthetne meg, de az meg ugye kérdéses. És két hetente a kórházban több mint 24 órákat eltöltve hogy védhetném ki a fertőzést? Szerintem sehogy. És a honvédos rántott csirkemájas szendvics? Hja igen, a szendvics. A szendvics az Isteni az kétségtelen, de nem, atomtámadástól az sem véd (aki érti érti, aki nem nem). Fel is hívtam a hematológusomat és elmondtam neki az aggályaimat. Azt mondja, Reinhardt úr, nem vagyok benne biztos, hogy el fog a vírus annyira terjedni, egyébként meg maga fiatal, erős, van esélye arra, hogy ha el is kapja a vírust kijön belőle. Szóval szerintem emiatt nem érdemes most a halasztáson gondolkodni. Aham, értem. Van esélyem túlélni. Van esélyem túlélni? Ez nekem kevés. Szerintem a kisfiamnak is. Őszintén szólva én már ekkor eldöntöttem, hogy el fogom tolni a kezdést amennyire csak felelősen el lehet. Talán emlékeztek rá, hogy a fincsi csontvelő biopszia után a dokibácsi megigényelt nekem egy immunterápiás gyógyszert, amit az OEP-nek kell jóváhagyni. Mit mondjak, nem kapkodtak nagyon, természetesen a március elejei kezdést már önmagában ez is eltolta.

Aztán március közepe felé szembejött velem egy cikk a The Guardianon, akit érdekel, itt elolvashatja. Egy onkológus szakember arról beszél, hogy óriási kockázat a kemósnak a covid-19 és, hogy könnyen belehalhatnak, és, hogy otthon kéne mindenképp maradniuk, de nem tudnak mert kezelésre kell járni. Aztán szó van benne arról, hogy mi lesz a kórházakkal és a rákosok ellátásával, ha a kapacitásokat lekötik a koronavírus fertőzöttek ellátása. Aztán beszél arról, hogy betegek lesznek az orvosok, nővérek, nem fognak tudni dolgozni, nem lesz elég egészségügyi dolgozó aki elláthat, és így tovább és így tovább. Szar volt azt olvasni egy meglehetősen jó nevű lapban, ami hetekkel korábban már megfogalmazódott a fejemben. Mit csináltam? Természetesen elküldtem a dokibácsinak a cikket és megkérdeztem, hogy mi a véleménye ezek után. Tök jófej volt, elolvasta és válaszolt. Na most már nem volt annyira egyértelmű a helyzet, nem azt mondta, hogy csináljuk, hanem azt, hogy úgyis várunk még az OEP jóváhagyásra, addig majd kialakul, hogy mi legyen. Elbizonytalanodott. Nem csodálom. 

the_guardian.jpg

Egyre inkább biztos voltam benne, hogy jó döntést hoztam. A végső megerősítés akkor jött, amikor az indexen olvastam talán egy hete, hogy az Uzsoki kórház főnővére koronavírusos lett, de nem tartotta jó ötletnek, hogy jelezze a kollégáinak, felettesének, hanem inkább csak szó nélkül simán bejárt dolgozni. És ez hogy derült ki? A szakasszony Bódi Guszti posztja alá odaírta kommentben. Félelmetes. Na nem mintha bármi baj lenne Gusztiékkal, egyfolytában permetezze őket aranyeső. De gondolná az ember, hogy egy egészségügyben dolgozó főnővérnek nincs ennyi felelősségtudata, nincs ennyi józan esze? Nem, persze, hogy nem. És mégis. És higgyétek el nekem, hogy nem ő volt, van és lesz az egyetlen kórházi dolgozó aki így tett, tesz, vagy tenni fog. Ahogy korábban írtam, a legnagyobb kockázat az emberi tényező.

Aztán múlt pénteken csörgött a telefonom. Az OEP-től hívott egy hölgy, hogy előtte a kérelmem, de el kell utasítania, mert nincs rajta az aláírásom. Hogy mi van, mi van, mi van? Hiszen dokibácsi elém dugta aláírásra két példányban és én aláírtam. Az mindegy, a lényeg, hogy olyan lett feltöltve a rendszerbe amin nincs az aláírásom és ő nem hagyhatja jóvá ezt a gyógyszert ha én nem tudok róla. Mondom neki, hogy tudok róla. Ez nem elég. Akkor nem lehetne, hogy elküldi nekem emailben a doksit, aláírom, beszkennelem és visszaküldöm? Nem lehet. Viszont ha írok egy kérvényt magamtól, aláírom, beszkennelem és elküldöm neki mailben tíz percen belül, akkor jóváhagyja. Hálálkodtam, majd gyorsan megírtam, kinyomtattam, aláírtam, beszkenneltem, elküldtem. Telefonon rögvest lecsekkoltam, hogy jó-e így, és jó volt, jóváhagyta. Szuper. Jövő héten kapom postán a határozatot. Örültem. És innen is köszönöm Krisztina a kedvességét, köszönöm, hogy nem csak simán elutasított mint egy gép, hanem felhívott és adott lehetőséget arra, hogy legyen gyógyszerem. Mit tettem ezután? Természetesen felhívtam a hematológusom. Elmeséltem, hogy mi volt, dokibácsi meg mondta, hogy éjjel biztosan az aláírás nélkülit töltötte fel véletlen. Mit mondhatnék? Nem, hogy nem haragszom, de kifejezetten sajnálom dokibácsit. Látszik, hogy rengeteget dolgozik, állandóan fáradt. Nagyon a tisztességes dokik mellett vagyok, én nem lennék képes arra amit ők nap mint nap véghezvisznek. Óriási tisztelet érte. Szóval mondtam neki, hogy no issue. Inkább beszéljük meg a hogyan továbbot, mert jövő hétre minden összeáll a kezelés megkezdéséhez, kivéve azt, hogy én nem nagyon akarom. A válasz? Reinhardt úr, tekintve arra, hogy ez már öt-hat éve önben van, és nem egy kontrollálatlan betegségről van szó, és emellett itt lehet alkalmazni a wait and watch stratégiát, szóval most azt mondanám, hogy várjunk. Cool. Egybevágunk. Viszont a múltkori levelemben volt néhány kérdés amire nem kaptam választ, gondolom a doktor úr rendesen el volt látva feladattal, mindig fáradt, de ha most esetleg... Hát igen, mondja, csak az van, hogy nem könnyű arra a kérdésre válaszolni, hogy a limfóma hogyan öl, hogy fog meghalni ha nem kezelnénk többet. Tudom, de érdekel. Tudnom kell, hogy mire figyeljek, fel kell tudnom ismerni a jeleket, tisztában kell lennem azzal ha baj van, hogy tudjam jelezni és, hogy el tudjam kezdni azonnal a kezelést ha szükséges lesz. Mert remélem nem gondolta azt senki, hogy nem cselekszem ha már muszáj. Ha oda kerülök, hogy be kell avatkozni, legyen bármilyen járvány vagy vészhelyzet, meg fogom tenni amit meg kell tennem. Mindig az aktuálisan kisebb kockázat felé kell terelgetnem a képzeletbeli vitorlásomat. Mondjuk nem egyszerű manőverezni ebben a fostengerben. Végül csak válaszolt a dokibácsi. És nem, nem fogom leírni most, hogy hányféleképp halhatok meg, hogyan és mit tud művelni a testemmel ez a szörnyeteg. És nem miattatok nem írom le, hanem magam miatt. Nem akarom újra átgondolni amit elmondott, nem akarok újra találkozni vele amikor leírom és átolvasom, majd újra átolvasom. Maradjunk annyiban, hogy egyik verzió sem a szépen, nyugodtan és csendesen elalszik az ember és nem ébred fel többé fajta romantikus öregkori elmúlás. De legalább vágom, hogy mi a szitu és tudom, hogy mire figyeljek. 

Most, hogy mindent letisztáztunk, hátra van még egy feladat. Utána kell járnom, hogy mi is pontosan az a Truxima. Mert valami azt súgta, hogy ezzel is szépen lassan meg kell majd barátkoznom, pont mint a sugárkezeléssel és a a kemoterápiával. Valami azt súgta, hogy ez sem olyan lesz mint egy C vitamin kúra. Annyit tudtam róla, hogy minden széria kemó első napján fogom kapni. Amúgy ez egy baromi drága immunterápiás gyógyszer, ami a CD20-as vagy 30-as, vagy mindkettő sejtek ellen fogja ügyesen felvenni a harcot. Modern cucc, és a kemóval és sugárterápiával együtt igen hatékony tud lenni. Eddig ez nem hangzik rosszul ugye? Nem. Eddig.

Aki ismer az tudja, hogy komoly igényem van a tudás megszerzésére, alapos vagyok és odafigyelek a dolgokra. Nem tájékozódom akárhonnan, nem érdekel az okoskodás a szakmaiatlanság. Megkeresem a megfelelő forrást ebben a helyzetben is. És persze meg is találtam, nevezetesen a Truxima, INN Rituximab hivatalos alkalmazási előírását. 127 oldal, szakembereknek írták, így többször kell a Google-t használni, de megéri az időt ráfordítani. Elolvastam a rám vonatkozó részeket és bátran írom, ez egy olyan olvasmány amit az ember nagyon, de nagyon nem akar olvasni, főleg akkor nem, ha ő azon személyek egyike akinek használnia kell a cuccot. Nem fogok nagy magyarázatokba belefogni, inkább csak ömlesztve leírok néhány részletet a doksiból, aztán mindenki döntse el maga, hogy mit lát.

A Truxima infúziót tapasztalt orvos szigorú felügyelete mellett, olyan helyen kell beadni, ahol az
újraélesztéshez szükséges minden eszköz azonnal rendelkezésre áll (lásd 4.4 pont).

Beszámoltak súlyos, halálos kimenetelű infúzióval kapcsolatos reakciókról a rituximab intravénás
formájának forgalomba hozatalát követő alkalmazása során, amelyek az első rituximab intravénás infúzió
beadásának megkezdése után 30 perc és 2 óra közötti időtartamon belül léptek fel. Ezeket a reakciókat
pulmonalis események és néhány esetben gyors tumorlízis, ill. a tumorlízis szindróma jelei, valamint láz,
hidegrázás, borzongás, hypotensio, urticaria, angiooedema és más tünetek jellemezték

A súlyos citokin felszabadulási szindrómára jellemző a súlyos dyspnoe, melyet gyakran bronchospasmus és hypoxia kísér, ezen kívül előfordul még láz, hidegrázás, borzongás, urticaria és angioödéma. Ez a
szindróma együtt járhat a tumor lízis szindróma néhány jellemző tünetével, mint pl. hyperurikaemia,
hyperkalaemia, hypocalcaemia, hyperphosphataemia, akut veseelégtelenség, emelkedett
laktát-dehidrogenáz (LDH), valamint kísérheti még akut légzési elégtelenség és halál

 A rituximabbal kezelt betegek 77%-ánál figyeltek meg valamilyen, az infúzió által kiváltott mellékhatást
(beleértve a citokin felszabadulási szindrómát is, amit hypotensio és bronchospasmus kísért a betegek
10%-ánál), lásd 4.8 pont.

A rituximab hatásmechanizmusa és azon az ismeret alapján, hogy a B sejtek fontos szerepet játszanak a
normál immunválasz fenntartásában, a rituximab terápiát követően a betegeknél megnövekedhet az
infekciók kockázata (lásd 5.1. pont). A rituximab-kezelés során súlyos fertőzések, ezen belül halálos
kimenetelű esetek fordulhatnak elő (lásd 4.8 pont)

Súlyos bőrreakciókat, mint toxicus epidermalis necrolysist (Lyell-szindróma) és
Stevens-Johnson-szindrómát jelentettek, amelyek közül néhány halálos kimenetelű volt (lásd 4.8 pont).

Ez egy modern gyógyszer amit azért fejlesztenek, hogy idővel legyen alternatívája a kemónak és a sugárkezelésnek. Olvastam egy prof. nyilatkozatát a szerről, aki úgy zárta a beszélgetést, hogy a Truxima messze nem tökéletes még, de jó úton járnak. Szuper. Egyszerűen fogalmazva úgy működik a dolog, hogy bejut az anyag a szervezetbe, majd szépen lassan átprogramozza a szervezetünk védelméért felelős sejteket úgy, hogy azok képesek legyenek elpusztítani a rákos sejteket. Nem egy valag toxikus vegyszer jut a szervezetbe mint a kemóval, nem egy nagy adag sugár szennyezi a testet, így ez majd tényleg jó lesz. Idővel. A fentebb írt csodálatos szövődmények többek azért tudnak fellépni, mert ha túl "hatékony" a szer, egyszerre hatalmas mennyiségű daganatos sejt tud szétesni, elhalni, és ez óriási terheléssel jár a szervezet számára. Tönkre vághatja azonnal a májat, vesét, tüdőt, ezek miatt prompt halál is előfordul alkalomadtán. Néhány éves teszteket olvasgatva olyan eredményekkel találkoztam, hogy harmincas csoportokban vizsgáltak betegeket és a Truxima nagyon hatékonynak bizonyult. Pl. az egyik csoportban minden beteg teljesen tumormentes lett a kezelés harmadik évére. Ez nem rossz. Mondjuk persze ezt úgy kell érteni, hogy azok közül akik életben maradtak. merthogy több mint 70%-nak voltak szövődényei, húsz százalék felett kifejezetten komolyak és ketten-hárman közülük bele is haltak. Harminc emberből három halál, az akárhonnan nézem, a vizsgált csoport tíz százaléka. Nagyon magas szám.

És mi az alapfelállás? Kettes stádiumú Nodularis Lymphocita Predomináns Hodgkin limfómám van. Teljes gyógyulás esetén is kb 30-40% eséllyel a két éven belüli kiújulásra. Ennek a betegségnek az alapkezelése egyes és kettes stádiumban többnyire sugárkezelés. A dokim azt mondta, hogy benyúlik a hasam felé a cucc, így nem biztos benne, hogy a sugár mindent el fog érni, ezért tegyünk mellé egy csökkentett intenzitásu kemót, nevezetesen az ABDV-t négy szériában, azaz kéthetente négy hónapon keresztül. Megértettem az érveit, helyesnek találtam, elfogadtam, csináljuk. De ez a cucc, hát, hogy is mondjam. Nem vagyok meggyőződve róla, hogy többet tesz hozzá a gyógyulás esélyéhez, mint amennyivel növeli a súlyos szövődmények, esetleg a halál kockázatát. Nem vagyok benne biztos, hogy egyszerűen megéri ezt bevállalni. Gondolkodnom és többekkel konzultálnom kell még ezzel kapcsolatban. Persze nem az önjelölt szobaonkógusokra gondolok itt, hehe.

És úgy kezdtem, hogy nem félek a rákomtól. Tényleg nem. De már kifejezetten félek a kezeléssel együtt járó nagyon komoly és valós kockázatoktól. Félek attól, hogy nem tudok belevágni a covid-19 miatt, ezért megint csak húzódik a kezelés megkezdése és ez okozhat komoly gondokat. Őszintén szólva most kifejezetten félek. És csak bízni tudok abban, hogy a Főnök odafent szeret annyira, hogy kihúz ebből a szarból amibe kerültem, és nem fog maga alá temetni. Megint csak ÁMEN.

Ne feldjétek:

Keressétek, kövessétek, lájkoljátok a Ráktérítő blog Facebook oldalát, hogy elsőként értesülhessetek az új posztok érkezéséről, és elérhessetek olyan tartalmakat, amik itt nem jelennek meg! 

 Klikk ide 

A bejegyzés trackback címe:

https://hodgkin-rak.blog.hu/api/trackback/id/tr7015595162

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

2020.04.07. 19:43:04

Szia!

Megpróbáltam elolvasni az össze eddigi írásodat a témában, de a 3.-tól már nem találom a rendszerben.
Azért kutakodtam, hogy konkrétan tudjam: Non-Hodgkin limfómád van, vagy "csak" sima Hodgkin?
Mindkét esetben jók az esélyeid, igazából csak azért érdekel, hogy figyelemmel kísérjem Nálad a kórlefolyást és a gyógyulást.

Korábban én azt tanácsoltam, hogy ne szüneteltesd a kemoterápiás kezelést.
De Te tudod, a Te döntésed, a Te felelősséged.

Én végigvittem a teljes kezelést, bár az utolsó sorozat Irinotekán kezelést félbeszakították, mert már durva mellékhatások - 180-as nyugalmi pulzus mellett 80/50 vérnyomás, 0,6 alatti vörösvérsejtszám, 2 alatti fehérvérsejtszám - alakultak ki. Szerencsére mára jól vagyok, dagimentes, és mivel megint gyúrok, immár kezd ismét férfiformám lenni. Van ugyan egy kis tüdőfibrózis gyanú - még csak gyanú! - de ez smafu. Jól bírom a terhelést.

Gondolom már ezer és ezer tanácsot kaptál, ezer és ezeregy oldalt olvastál a témában.
Amit viszont kevés oldalon említenek, ezért néhány tanács tőlem, aki letudott 29 kemó és 22 sugárkezelést, négy műtétet.

Első: Ne higgy senkinek, a kemoterápiás kezelés alatt a C és E vitamint NE SZEDD!
Második: Az esetlegesen előforduló hidegre való érzékenységre az idegek terén kiváló a B6 vitamin.
Harmadik: MINDEN kemoterápiás kezelés előtt sok folyadék, és egyél valamit! Csökkenti a hányingert.
Negyedik: Sokszor egyél, mindig keveset. Ajánlom a Fresubin tápszert, több féle ízben kapható.
Ötödik: Vigyázz a testsúlyodra, maximum, az induló testsúlyhoz képest 20%-os csökkenés elfogadható.
Hatodik: Ha kapsz sugárkezelést, előtte-utána kenni kell kenőccsel.
Hetedik: Ha immunterápiás kezelést kapsz, előfordulhat néhány komolyabb mellékhatás is.
Ezek nagy része az emésztőtraktusban, a tüdőben, a bőrön, illetve a hormonháztartásban okozhat némi gondot. De nem mindig. Nálam az első két sorozatos Oxaliplatin kezelés során semmilyen mellékhatás nem alakult ki, persze én fejben rá is készültem. Neked is ezt ajánlom!

Vigyázz magadra!
És várom a következő írásodat!

gyorsan1974 2020.04.07. 20:18:23

szia. nem nagyon értem miért nem találod a posztokat, ott vannak azok szépen egymás után, egy oldalon azt hiszem 16 jelenik meg, aztán lapozni kell. Csak a ráktérítő blog főoldaláról kell indulni. Emellett az archívumban hónapra lebontva is megtalálod a posztokat. Jó olvasgatást.
süti beállítások módosítása