Két magyar gyermek életéért küzd a családja

A Tények riportja szerint a két szigethalmi kisgyerek, Zselyke és Barnabás egy súlyos és ritka genetikai betegséggel, az NCL1-gyel születtek, amely egyebek mellett izom- és agysorvadással jár. A kiskorúak már számos műtéten átestek,

„Tudjuk, hogy ez bármikor lehet […] Lehet, hogy most jól vannak, de előfordulhat, hogy két óra múlva jön egy roham. Sajnos ők általában intenzívre kerülnek, elaltatva, lélegeztetőgéppel viszik őket, hogy az út közben ne legyen semmi gond” – mondta a gyermekek nagyanyja. 

A családtagok azt is elmondták, néha látják azt, hogy a gyermekeknek sikerül apróbb fejlődéseket elérniük a mozgásban, amit nagyon jó érzés látni.

Tudjuk, hogy akkor azt a kevés időt ki tudjuk tolni, ami velük van

– mondta az édesanya, majd a nagymama is arról beszélt: „Mi már csak időt kérnénk, hogy minél többet legyünk velük.”

Annyi szeretetet és energiát adnak, hogy nem szeretnénk, ha ez véget érne egyszer

– vallotta be a gyermekek anyja.