Nem vagyok egyszerű helyzetben. Egyrészről túléltem egy agydaganatot és a műtét viszonylag zökkenőmentesen zajlott, másrészről viszont a következmények miatt az életminőségem drasztikusan romlott.

A szemvizsgálat szerint roncsolódtak a látóidegek, de ezek szépen javulnak. Ezt írtam is/tapasztalom is, hiszen visszatért a periférikus látómezőm, teljesen jól látok.

A vizsgálatok szerint a szokásosnak mondott 10 másodperc helyett nekem 1.6 másodperc alatt elkezd kiszáradni a szemem, mert a könnytermelés nem működik, szintén a műtét következményeként.
Ez nagyon durva életminőség romlást okoz, mert a folyamatos műkönnyezés ellenére napközben többször le kell feküdnöm 1-1 órára pihentetni a szememet és ennek ellenére estére már meg tudok őrülni, úgy fáj a szemem a kiszáradástól.

Kipróbáltam mindenféle műkönnyet, de tartós megoldást egyik sem hozott, tényleg folyamatosan csepegtetni kell. Javasoltak egy gélt a szemre, hogy az tartósabb és jobb, de felhívták a figyelmemet, hogy homályos látást okozhat. Kipróbáltam, megszívtam.
A homályos látás tényleg előjött, de nagyon durván, ami aztán még tovább romlott. Mintha pillanatragasztót csepegtettem volna a szemembe... a csipa, a kosz, minden beleragadt, ami aztán sértette a szememet és szemhéjamat. Az a pár nap nem volt egyszerű, amig megszűnt a hatása.

Szép napsütéses időben kiülni a teraszra tök jó dolog. Rajtam a szemüveg, ami a napsütés miatt rásegít a szemszárazságra, egy fél óra után már úgy éreztem, mintha nyúznák a szemem körül a bőrt.

Az elmúlt lassan 30 évben hozzászoktam ahhoz, hogy napi 14-16 órát dolgozok. Szeretem csinálni, munkamániás is vagyok, szerencsére család is tolerálja.
Hát ezt el lehet felejteni mostanra, mert estére már pislogni is alig bírok. A legrosszabb, hogy teljesen kiszámíthatatlan mikor kell eldobni mindent és pihenni egyet.
Reggel nem volt feldagadva a jobb arcfelem, viszont emiatt húzta lefelé az alsó szemhéjamat, az fájt. Két órával később már fel voltam duzzadva, akkor meg az nyomja felfelé az alsó szemhéjat. Van amikor a felső szemhéj van bedagadva és hiperérzékeny az érintésre.

A műtéti seb mostanában elkezdett reagálni az érintésre, érzem ha hozzányúlok. Ezzel együtt viszont kezd a többi idegsejt is életre kelni, ami olyan villámcsapásszerű fájdalmakkal jár, hogy a szék karfáját markolom és összeszoritott fogakkal káromkodok. Tart 5 másodpercig és elmúlik. Majd 2 perc, 20 perc, 2 óra múlva megint, teljesen váratlanul, kiszámíthatatlanul. Ezzel egyébként együtt tudok élni, magas a fájdalomküszöböm.

A felső ajkam jobb oldala és az orrom jobb oldala még mindig érzéketlen, viszont nagyon tud viszketni. Pár napja már sebesre vakartam az orromat, mert a viszkető érzést nagyon érzem, de a vakarásból semmit, ami így nem enyhül. Ez nagyon őrjítő tud lenni, most már tudom, milyen lehet lekötözött emberként egy hangyabolyon ücsörögni. (gyerekkori indián regényekben a kínzás egyik formája volt)

Mielőtt megműtöttek, arról volt szó, hogy gyakorlatilag megskalpolnak, a hajvonalnál lenne egy nagy vágás. Helyette "kaptam" a laporoszkópiás módszert, ahol a szem körül mentek be a koponyába. Gyorsabban és szebben gyógyul a műtéti heg, stb.
Rendben, hogy aláírtam a nyilatkozatot, hogy tudomásul veszem, hogy ez szemkárosodással járhat, de azért erre nem számítottam.
4 hónapja műtöttek. Hálás vagyok a dokinak és az egész orvosi teamnek, valamint a sorsnak, hogy a daganatot ilyen könnyen megúsztam (egyelőre), de ha valaki elmondja előre, hogy ezzel jár, akkor ragaszkodom a skalpoláshoz inkább.

Amik tünetek előjöttek, azokra nincs orvosság, majd az idő megoldja. Hogy ez 2 hónap vagy 2 év, azt senki nem tudja...

Ez a bejegyzés is emiatt íródott, mert bár nyafogásnak érződik, de nekem sem volt honnan tájékozódnom a lehetséges következményekről és nem volt mérlegelési lehetőségem.

Szenvedek.

Tudom, hogy aláírtam, hogy vállalom a műtéti következményeket, amiben benne volt a szemkárosodás lehetősége is, de ez nem vicces.

A jobb szemem folyamatos műkönnyezést igényel, napi több óra pihentetést, és még így is a nap végére úgy érzem magam, mint akinek túl szorosra húzták a copfját. Jól látok vele, de nagyon ég és nagyon fáj.

A homlokom és sebhely körül kezd visszatérni az élet, ami mostanra felerősödött fájdalom-nyilallásokkal jár. Az apró villámcsapások elmúltak, erősebbek jöttek.
Az orrom jobb fele és alatta a felsőajkam jobb oldala még mindig érzéketlen, ez iszonyatosan rossz, mert ha viszket, akkor tüzes vassal is simogathatom, nem múlik el az érzés, hiszen nem érzem, hogy vakarom.

A műtétet végző dokival konzultáltam, szerinte ezek természetesek, legyek türelemmel. Még akár hónapokig is eltarthat a dolog, "komoly műtéten esett át". Oké, elfogadom, de ez rendkivül kényelmetlen így.

Én most akárhová nyúlok, szemcseppet találok, tartok. 

Lassan három hónapja, hogy műtöttek, nekem mintha évekkel ezelőtt lett volna. Épp ezért érzem a szemem problémáját nagynak, holott tényleg csak a megszüntetett nagy baj kisebb következménye.

Sűrű elnézést mindenkitől, aki követte a blogot, én pedig elhanyagoltam...

Elspoilerezem: január 10.-én munkába álltam, azóta dolgozom. Elkopott közel 15.000 km a kocsi kereke alatt ez idő alatt, ami nálam normális mennyiségnek számít (évi 100-120e km-t megyek), szóval tényleg kezdek visszazökkenni.

Haladjunk sorban:

SZÖVETTAN

Január első hetében még mindig semmi infó nem volt, jött a sugallat, hogy nézzünk rá az EESZT-re, és láss csodát, már a két ünnep között (!) ott volt az eredmény.
Rávetettük magunkat, de orvosi nyelven volt, semmi kézzelfoghatót nem tartalmazott a laikus emberek számára, így maradt a google keresés.

Ami alapján az rajzolódott ki, hogy jóindulatú, de nem a legjobbak az értékek. Közben elküldtem egy orvos ismerősnek, aki 2 perc múlva hívott is, és leforditotta a doksit.

Jóindulatú, de kiújulhat kategóriás, aminek az esélye 5-10%.
Nekem ez már jó hír volt.

Másnap hívott a doki is (aki műtött), elmondta ugyanezeket.

A műtét utáni 5. héten kaptam a kérdést, hogy szedek-e Milgammát, mert hogy az segíti az idegpályákat regenerálódni. Természetesen ezt nem a kezelőorvos kérdezte, hanem külsős ismerős... Vettem hát (krva drága), és elkezdtem szedni. Tök jó, hogy erről említés nem történt sehol, senkitől aki kezelt.

6 HETES KONTROLL

A kontroll előtt 1 héttel hívtam az Amerikai úti klinikát időpontegyeztetésre, ahol sok-sok telefonálás után sikerült elérni egy asszisztenst, aki felháborodottan közölte, hogy hetekkel előre be vannak táblázva, legközelebb február végére van szabad időpont a dokihoz. Miért nem hivtam őket korábban?

Bakker, mert erről nem szólt senki... 1 hete a doki sem mondta, 5 hete a varratszedésnél sem a másik.

"Menjen oda 10-12 között és ülje ki a sort." - hangzott el az ukász.

Odaértem 9.50re, de már full tele volt a váró, sorszám alapján hívták az embereket. Volt is nagy morgolódás, főleg az öregek részéről.
Csodák csodájára 12 körül behívtak.

Doki kérdezgetett, én elmondtam, hogy egy erős üdvözlést küldök az altatóorvosnak az állkapcsom miatt, de egyébként jól vagyok, rendben van mindenem.

Mivel a daganat Grade II-es, van esély a kiújulásra, 3 hónap múlva MRI vizsgálat. Öt perc alatt megvolt a kontroll, mehettem utamra.
"Az érzéketlenségekkel legyek türelmes, minimum 3 hónap kelleni fog a regenerálódásra."

ÁLLKAPOCS vs JOBB SZEM

Az állkapcsomnak kellett pár hét, mire helyrejött, helyrerakták. Most is érzem még, de már rendesen tudok enni és tátogni, csak ritkán fáj.

A jobb szememnél pár hétig még nem volt perifériás látásom, ültem az anyósülésen és ahogy bámultam a tájat, ugráltak elő a jelzőtáblák és oszlopok. Gamer-nyelven: lagolt a látásom.

Január végén aztán feldagadt az arcom pár napra, ami aztán azóta is vissza-visszatér. Ha fel van dagadva, a szemem nem könnyezik. Ha nincs, akkor a szemem könnyezik, de nem tapad meg a szemgolyón, hanem lecsorog az arcomon.
Emiatt az a hülye érzésem van, hogy szét van ázva a szemgolyóm, konkrétan mintha ki akarna esni, miközben pedig száraz és ég. Műkönnyet és szemcseppet használnom kell rendszeresen, és sokkal hamarabb kifárad a szemem emiatt.

KIS VILLÁMCSAPÁSOK

Az idegi pályák kezdenek regenerálódni, ami abban nyilvánul meg, hogy villámcsapásszerű fájdalmaim vannak a műtéti heg körül, újabban pedig a koponyán, ahol a daganat volt.
Ezek váratlanul jönnek, némelyik rohadtul fáj, de csak pár másodpercig. Olyan, mint a scifikben egy hibás áramkörös robot helyreállítódása...

Jobb oldali arcmimikám pofazacskótól felfelé még mindig nincsen. Seb környéke érzéketlen. 
De tényleg kis apró lépésekben javul a helyzet.

-

A szemem rendkivül zavar, sosem volt vele bajom és ez az állapot már hetek óta tart. Hiába megyek el bármilyen szemészhez, a műtétre hivatkozva (jogosan) türelemre intenek. A szemcseppen és műkönnyön kivül nem tudnak mit ajánlani, illetve "pihentessem sokat".
A látásom egyébként visszatért mostanra rendesen, kicsit még javult is a korábbihoz képest.

Az hihetetlen, hogy 2 hónapja volt a műtét és már rendesen dolgozok, mászkálok, gyakorlatilag mindent ugyanúgy csinálok.
Sajnos a nagy életmódváltós fogadkozásból semmit sem tartottam meg... kóla, chips, édesség, energiaital, hajnalig munka... minden visszatért.

Gyarló ember vagyok :)

Két napja nem kell szednem a gyógyszereket, meg is lett az eredméye...

A műtéti heg körül (jobb szemöldök), a jobb szemem feletti terület és a jobb szemem alatti terület még érzéketlen, ha kopogtatom, olyan mintha egy idegen embert tapogatnék. Hiába ráncolom a homlokomat, se a jobb szemöldököm, se a jobb oldali homlokom mimikai dolgai nem mozognak.

Erre rákérdeztem a varratszedésnél, de a doki szerint teljesen természetes, lassan fog visszahúzódni, nem véltelenül van a 6 hét rehab.

Ezzel nem is lenne bajom, mert közben a jobb szememre a látásom visszaállt, bár az érzéketlen alsó szemhéj miatt a könnyeket nem tudom kipislogni, ezért mindent homályosan látok egyelőre.

A gyógyszer elhagyása után azonnal bedagadt a jobb fele az arcomnak, gyönyörű hörcsögpofám lett, a jobb szememből megint lőrést csinálva. Nem mondom, hogy nem káromkodtam.
Első napokban arra gyanakodtam, hogy a kiakadt állkapcsom miatt van ez, mert még mindig mocskosul fáj, ha eszek. Jól kitapintható volt a hörcsögpofi duzzanata és a szemem között egy érzékelhető sáv, így gondoltam, nem a daganathoz kapcsolódik.

Aztán a duzzanat még nagyobb lett, "összenőtt" a szememmel, így egyértelmű, hogy a műtét következénye, annak utóhatása.
Elővettem megint a jégzseléket és fél óránként borogatom... ilyenkor lemegy egyébként, de hamar vissza is jön. A jobb szememen kalóztakaró, mert nagyon bepirosodott, a szemüveget pedig nem igazán tudom feltenni, mert az orrom is megdagadt. 

Megint az van, hogy dolgoznék, ha tudnék, de a szemem egyelőre akadályoz benne. És megint csak a monitor előtti munkával van baj, mert egyébként rendesen mászkálok, kaját csinálok, kutyázok, mert ez letakart fél szemmel is jól megy.

Igen, tudom, hogy ez csak nyafogás, ne panaszkodjak a műtét után 3 héttel, de beszámolok a tapasztalt dolgokról.
Megyek megint a hűtőhöz, mert az órám szerint letelt a fél óra...

KIEGÉSZITÉS:
A borogatástól elkezdett folyni a könny a jobb szememből, és mivel nem érzem még a körülötte lévő részeket, már csak az arcomon végigcsorgó nedvességet érzem. Orvos ismerős szerint itt jön ki a vizenyő hatása, legyek türelmes.
Tinikoromban volt egy barátnőm, aki rajongott Pierott-ért, kb úgy érzem magam, mint a fél arcát festő, azon könnyet hullató bohóc.

Mióta kivették a nem kicsi daganatot, teljesen úgy érzem magam szellemileg, mint 20 évesen, sőt... Párom szerint sosem voltam ilyen nyugodt, ha a kutyára vagy gyerkőcre rá is szólok keményebben, annak nincs "utórezgése" bennem, hanem azonnal visszaáll a zen-állapot.

Gyógyszert csak a kötelező szteroid+kálium+gyomorvédőt szedek, ráadásul nemsokára el is kell hagynom mindegyiket (még 2 nap).

Olyan, mintha a daganattal kivették volna a mérgeket az agyamból és felfrissülve, az eddigi élettapasztalattal felvértezve kezdhetném elölről. Nem tiltakozom ellene, mert nagyon jó érzés.

Aztán lehet növekszik bennem egy Mr.Hyde, ki tudja :)

A varratokat kiszedték, a sebhely tiszta és szépen gyógyul. Holnap végre levehetem róla a kötést is, mert állandóan beleakad valami...

Az állkapcsom rohadtul fáj még mindig evés közben, előnyben részesitem a max 2 cm vastag dolgokat. Eszméletlen mennyiségben zabálok, állandóan éhes vagyok. A kórházban hagyott kilók már visszajöttek. Nem fogok megúszni egy komolyabb kivizsgálást az állkapcsom miatt.

A szemem teljesen kitisztult és élesen látok vele. Viszont mivel a műtét miatt még van ödéma azon a részen, se a szemöldököm nem mozog (még), se az alsó szemhéjam. Utóbbi komoly gond, mert ha könnyezik a szemem, nem tudom kipislogni, és a könnyben minden fénytörik. Olyankor úgy érzem magam, mintha tükörszobában lennék, rendkivül zavaró... Sajnos nem opció, hogy törölgessem a jobb szememet, mert nem érzem, ezért nyomogathatom akár a szemgolyómat is.

Napról napra csökken az ödéma mérete, kopogtatom a fejemet és egyre kisebb az érzéketlen terület.

Ma visszaadtam a betegágyat is, már napok óta a saját ágyamban alszok nagyon jókat, szerencsére nincs szükség 45 fokos pozicióra.

A szövettanról még nincs hír, várom a doki hívását.

Továbbra is jól vagyok, egy cseppnyi fejfájás vagy bármi egyéb sem volt az elmúlt 10 napban, mióta hazaengedtek. 
Vannak nagyon furcsa dolgok, például amikor felrakom a zajszűrős fejhallgatót (gyerkőc üvölt odalent, én dolgoznék a galérián), akkor elkezdek szédülni. Ha megszűnik a hallásom, megborul az egyensúlyérzékem... Egyébként még mindig sokkal élesebben hallok mindent, mint korábban.

Az állkapcsom komoly problémaforrás lesz, mert eddig 16x próbált kiakadni, többször nagyon nehezen ugrott vissza a helyére. Január elején el kell mennem specialistához vele, mert ez már nem vicces.

A jobb szemem kitisztult, rendesen látok vele, de mivel a műtét miatt még egy tenyérnyi részen ödéma van, ezért a jobb látómezőm ferde. Azaz csak bal szemmel nézve a világ normális, csak jobb szemmel nézve viszont kiváncsi kutyaként félrebillentem a fejem, hogy nekem vízszintes legyen a horizont.

Az ödéma egyre jobban megy össze, idő kell neki, sajnos ezt hiába borogatnám, a doki szerint sem hozna érdemi gyorsitást. Ha eltűnik, várhatóan a szemem is teljesen helyrezökken.
Nagyon várom már, mert pont ez a kicsi kis eltérés a legzavaróbb, a monitort bámulva kissé szellemképesek a betűk. Ezért itt gépelés közben a jobb szemem le van takarva kalózként.

A varratszedés simán zajlott, minimálisan kellemetlen volt. A seb szépen gyógyul, nem fertőződött el. 
Ahogy látom, a szemöldököm vége hiányozni fog, de eddig is csak egy fokkal voltam szebb az ördögnél :)

Szövettanra még várunk, januárban lesz csak meg.

A karácsony előtti napok mindenhol sürgölődéssel telnek, utolsó roham az üzeletekbe. Mivel én itthoni rehabra vagyok utalva, az előzetes várakozások alapján ágyhoz kötve, ezért minden látogatót "elüldöztünk" januárig és a kajákat is inkább berendeltük készre.

A műtét utáni 9. nap.

Az állapotom folyamatosan javul, már tudok 3-4 órákat aludni egyhuzamban és csak hatszor ébredtem arra, hogy ki akar akadni az állkapcsom. Ahogy irtam, tartom a 45 fokos pozicióban alvást, minden szrral próbálom az állkapcsonat kitámasztani és úgy aludni. Nem mondom, hogy könnyű, de egyre hosszabb az alvásidő a rémálomszerű ébredés előtt. Rágózok, grimaszolok egész nap, hogy visszaerősitsem az inakat.

Mielőtt tovább olvasol, a tegnap esti "Mi történt a szememmel?!" bejegyzést olvasd el, mert szükséges a megértéshez és az időrendhez. Beraktam úgy a sérült szemről készült fotókat, hogy csak akkor jönnek elő, ha direktben rákattintasz, tehát nem muszáj ezeket megnézni, próbáltam szövegesen is leirni a helyzetet.

Ott tartottunk, hogy a csütörtöki műtét jól sikerült, kedd reggel hazaküldtek. Mászkáltam a városban a családdal, otthon pedig abszolút jól éreztem magam, már rendesen dolgoztam is.

A szemem borogatását, tornáztatását fél óránként ugyanúgy csináltam éjjel-nappal, de már kedden tudtam aludni 2-2-2 órát úgy, hogy a borogatás kihagyása nem okozott visszaesést.

A doki a műtét előtt tájékoztatott, hogy közel a látóidegekhez kell dolgozniuk, szóval nagy a kockázata a szemeim károsodásának. Oké, elfogadom, csak mondjuk ezt lehetett volna 1 nappal előtte is közölni, nem 10 perccel...

Én arra készültem, hogy a kórházban 7-10 nap, utána 6 hét otthon. Béreltünk betegágyat (kb napi 500 ft), előkészitette a család a lányunk szobáját, hogy az lesz a kalitkám. Lehozzuk a számitógépet, monitorokat, asztalt, és tudok dolgozni. Ha nincs "működő" szemem, akkor mi a francot csinálok? Futó munkáink vannak, amiket azért nem mondtunk vissza, mert tudok rajtuk dolgozni, ha látok.

4 órás volt a műtét, ébresztés után (csütörtök délután) az orvos kérdezte, hogy érzem-e a szememet. Komolyan aggódott. A jobb szemem egy felduzzadt húsgolyó mögött volt valahol, semmit nem lehetett látni belőle.

Csütörtökön volt a műtét, kedd reggel mehetk haza. Elképesztő az orvosi technika, tényleg.

Mondjuk már pénteken mászkáltam, magamtól zuhanyoztam, öltöztem, szóval fizikailag is jó állapotban vagyok. Én is feleslegesnek éreznék még 2 napot itt tölteni, otthon elő van készitve minden a lábadozásra.

A szemem sokáig bizonytalansági faktor maradt, ami az én szakmámban kulcskérdés... mondhatnám azt is, hogy ha ezt tudom előre, akkor a műtétre nem kerül sor most azonnal. De megtörtént, igy kezdenem kellett valamit a kialakult helyzettel.