Neuroblastoma / A mi történetünk

Neuroblastoma / A mi történetünk

3. Szemtől szemben a rákkal

2022. január 19. - Harcos Boti

Azt mondják az idő segít.. majd idővel kicsit könnyebb lesz. Ahogy telnek a napok, hetek úgy egyre fájóbb és egyre csak tépi szét a szívem a hiányod. Hiszem, tudom, hogy Boldog vagy odafent, és azt képzelem lelki szemeim előtt, hogy mosolyogsz, kacagsz önfeledten. Szeretlek kisfiam. 

Valahol ott tartottam még december elején, hogy bekerültünk a tűzoltó utcai klinikára. 2020.november végén. Az általános ambulancián már vártak minket. Emlékszem Botikám nagyon de nagyon nyűgös volt, tartottam mindvégig a koromban egy percre sem raktam le. Mikor végre behívtak, egy professzor és az asszisztense várt, és mondott ezt azt hadarva mint például ( én így értettem ) blabla habra bla, feltételezhetően, mittomén milyen nastoba, de amit már fel is fogtam, hogy gyógyszeres kezeléssel gyógyítható. Szükséges egy képalkotó vizsgálat, majd szövettan mintavétel. Mondjuk ez már csöppet sem  hangzott jól de még mindig semmi rosszra nem gondoltam, azért beszélek most egyes számban nem pedig gondoltuk a férjemmel, mivel már mint korábban is említettem a covid miatt szigorúan csak egy szülő lehetett a klinikán a gyermekkel. 

Már aznap bent maradtunk a klinikán. Az éjszaka akkor sem telt másképp, sírás és fájdalom közepette. 

2020.11.20. Az első mr vizsgálat. Annyit kell tudni, hogy a kis gyermekeket, mint amilyen Botikánk is volt minden esetben altatják. A képalkotói vizsgálatot tehát az mr-t a Balassa utcai kórházban végzik. Nem tudom, de nem is kérdeztük de oda bejött a férjem. Nemes egyszerűséggel besétált, pedig még katonák is őrizték a rendet. Rendületlenül zavartuk meg a rendet, és százhuszas pulzussal vittük, és adtuk át a kisfiunkat az aneszteziológusnak. Ültünk és vártunk a folyosón. Fogalmunk nem volt mire számítsunk. Akkor is, és még sajnos nagyon sokszor néztünk ki a fejünkből bután arra gondolván mi a francot keresünk mi itt….. édes kis drága hősünk olyan ügyes volt. Felkelt és mintha mi sem történt volna. Mi persze öregedtünk pár évet. 

2020.11.23. Az első igazán nagy megpróbáltatás Boti életében. Tumorbiopszia, kétoldali csontvelő biopszia, port-a-cath beültetés. 

Boti feküdt műtét után, láthatóan jól volt. Én feküdtem az ágyon és csak sírtam és sírtam. Nem, nem csak sírtam, zokogtam. Ő csak nézett rám mosolygó szemekkel, és arra gondoltam a kisfiamat felvágták és mosolyog, hogy jövök én, hogy elhagyjam magam. Akkor ott eldöntöttem az életemet adnám oda neki, nem láthatja, hogy anya szomorú nem érezheti, hogy mekkora nagy slamasztikába kerültünk. Felesküdtem magamnak, hogy minden egyes pillanatát bearanyozom. Minden erőmmel még ha az néha el is hagyott azon leszek, hogy boldog legyen. Még csak az utunk legelején voltunk, de Botika már akkor ott megmutatta milyen erős és vagány csávó.

Szorongással teltek az órák, napok. Vártuk az eredményeket. 

Szóltak…… Jöjjenek. Ez nekünk szólt, nekem és a férjemnek. Beültünk félénken az orvosi szobába ahol arcon csapott a valóság, a szövettan eredménye. Neuroblastoma. Ja, hogy ezt mondta az általános ambulancián a prof, ez volt az csúnya szó- neuroblastoma. És folytatta mi is ez valójában, a központi idegrendszer rosszindulatú daganata, ez egy gyermekkori daganat típus.

Mondom nektek,  mellékveséből kiinduló daganat, figyeljetek, 10,5 cm… röviden -a nagyereket körülveszi, a hasi szerveket diszlokálja……máj és csontmetastasisok, 50% feletti csontvelő érintettség. Tehát ez egy 4.stádiumban levő betegség amit felvázoltak nekünk. Nem műthető. Kemoterápiás gyógyszerekkel gyógyítható…….

Ha már szédültetek meg igazán, ha már éreztétek a kétségbeesés bűzős szagát, verejtéketek csöpögését, a mélyrő jövő rémületet...ezek semmik ahhoz képest amit ott akkor éreztünk. 

Aláírtuk a papírokat. Legyen. Kezdődjék a kemoterápia.  Haladjunk, és győzzünk!  

Akkor már jó ideje nem evett Boti talán úgy egy hónapja éhezett . Nem láttam  megoldódni a helyzetet ezért kértem had legyen gyomorszondája. - hogy miiii? Kérdezte az orvos. Szerényen igyekeztem magyarázni, hogy bár nem igazán értek ezekhez a dolgokhoz, de a dr nő biztosan, hisz éhezik vékony, mint a cérnaszál. Mi lesz így ? - maga talán az egészségügyben dolgozik? Kérdezte.. nem nem dolgozom, feleltem. - csak mert úgy beszél. 

Végül 2020.12.10.én megkapta az utálatos és egyben hálás kis gépezetét ami szépen táplálta, lassan de biztosan gyarapodott tőle, a gyomorszondáját. Peg-gastrotubus.  Eszméletlen nehéz volt megszoknunk, 20 órában csöpögtette a gép a tápszert a kis pocójába. Ilyen kis súllyal, és aprócska termettel nem bírta a táskát a hátán cipelni, benne a géppel ezért az én hálás kis feladatom volt hogy utána vigyem, ebben segítségemre volt a család is. Mikor anya kipurcant jött apa, mama, vagy papa. 

2020 decemberében már túl volt négy kemoterápián. 

Az ötödik Kemó után, mikor már láttam a párnáján a hajszálakat nem lépődtem meg. Tudtam, hogy meg kell válnunk csodálatos hajkoronájától.Ugyanis gondot okozott, több alkalommal szájába került és az miatt hányt, szóval nem volt más választás csak az a bizonyos hajnyírógép. Itthon a fürdőszobában az ölembe vettem, és mosolyogva, az anyai szeretetemmel, szívem minden melegségével álltam neki e borzasztó cselekedetnek……pillanatok alatt a lábunknál hevert a világos barna enyhe réz vörös színű illatos hajzuhataga. De Botit nem lehetett semmivel sem eltántorítani a boldogság útjából!!! Akkor is együtt mosolyogtunk és nevettünk, hajjal vagy haj nélkül ezek csupán részlet kérdések….   

 

 Folyt.köv.

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://neuroblastoma.blog.hu/api/trackback/id/tr916818832

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása