Nagyinterjú dr. Muszbek Katalin pszichiáterrel, alapítványunk orvos-igazgatójával

 A június 10-én megjelent nagyinterjú folytatása. Az első rész ITT olvasható

… Térjünk viszont most vissza a szakmai részhez. Az orvosképzésben mennyire kap hangsúlyt a hospice Magyarországon?

Lassan 28 éve létezik hospice ellátás, az utóbbi pár évben annyi változás történt, hogy ugyan nem szakvizsgát, de licenszvizsgát lehet tenni a palliatív orvoslásból, ami óriási fejlődés. A képzésbe csak pár éve emelődött be, Magyarországon egyetlen egy hospice osztály nincs az egyetemeken. Fakultatívan pár tárgy persze felvehető, de effektíve nem tudják az orvostanhallgatók megtanulni, mi egy belgyógyászati osztály és egy hospice ellátás között a különbség, hogy hogyan lehet beszélgetni a betegekkel és családtagokkal. Pécsett az onkológiai osztály néhány ágyán lett egy kis palliatív részleg, de ez egy óriási hiány, és nagy előrelépés lenne, ha ez változhatna.

Az orvosok hozzáállása különben sokat változott az elmúlt években a hospice-szal kapcsolatban. Kezdetben csupa értetlenség övezte a kezdeményezést: a betegek eddig is meghaltak, ezután is meg fognak halni – ráadásul sok betegük halt már meg, ebben valóban tapasztaltak. A tüneti kezelésben, ami az élet végén hatalmas szükséglet, viszont nincs gyakorlatuk. Ez nem csak a fájdalomkezelésről szól, minden egyéb testi tünet is felerősödik: gyengeség, elesettség, kiszolgáltatottság, depresszió és szorongás kombinációja az a pszichés állapot, ami az élet végi utat, az elmenést kíséri. Ezzel nem foglalkoztak itthon, a világ nyugati ágában teljesen természetes dolog, hogy ez egy külön tudományág, komoly szakvizsga és szakterület, ami maximálisan integrálódott a betegellátásba.

A hospice minden esetben gyógyíthatatlan rákbetegekkel foglalkozik?

Magyarországon 90−95%-ban rákbetegekről van szó, igen. Nemzetközileg ez is másképpen van. Évente 30−33000 fő hal meg rákos megbetegedésben itthon, mi a különböző hospice szervezetekkel körülbelül 9000 főt látunk el, főleg otthonápolásban. Az otthonápolás szervezett és finanszírozott formában a 80-as években indult el Magyarországon, ’91-től a hospice ellátás. A WHO által meghatározott 500 ágy helyett ma körülbelül 300 ágyon fekszenek gyógyíthatatlan rákbetegek, akik hospice ellátásban részesülnek. Ez most, az elmúlt egy évben emelkedett meg körülbelül 100-zal, ami nagyon reményteljes változás.

Hogyan kerülnek az ellátásba itthon a betegek?

Korábbi kutatásunkban úgy láttuk, a betegek 60−65 %-a önként érkezik, és 35−40%-ukat küldik hozzánk az orvosaik. Mára ez az arány megfordult, főleg azok az orvosok küldik hozzánk a betegeiket, akiknek korábban már volt tapasztalata a hospice rendszerrel. Egyébként a háziorvosok és a szakorvosok is mind inkább megértették, hogy ez nem verseny vagy bírálat: a hospice nekik is segítség. Amikor egy beteget felveszünk, minden esetben felkeressük a háziorvosát, kezelőorvosát, átbeszélünk mindent, együtt találjuk ki a beteg számára optimális kezelést, illetve a hozzátartozókkal egyeztetve. Fontos különbség az általános egészségügyi ellátás és a hospice ellátás között, hogy a hozzátartozókkal is törődünk: nem betegséget látunk, hanem beteg embert és családját. Az élet végi egészségügyi gondozásban a beteg és a család együtt tekintendő, hiszen együtt szenvednek, együtt kiszolgáltatottak, sőt a hozzátartozók a saját lelkiállapotukat gyakran még a beteg előtt is titkolni kényszerülnek, mert ők adják neki az erőt.

Hangsúlyoznám, amit mondtál: életvégi egészségügyi ellátás. Sokan nem egészségügyi intézményként gondolnak a hospice-ra.

A hospice nem civil dolog. A hospice a kórház szakértelme és az otthon melege. Aki a Budapest Hospice Házba érkezik, általában nem hiszi el, hogy egy kórházban van, sokan gondolják, hogy rossz helyen járnak. Nem telefonon veszünk fel például betegeket, hanem kérjük, hogy egy családtag jöjjön be, mondja el, mire van szükségük, mi a beteg panasza, megmutatják a zárójelentést, stb. Sokszor gondolják, hogy betegfelügyeletet vállalunk, de nem: ez egy szakszerű ellátás. Viszont barátságosak vagyunk, színes falakkal, meleggel, kedves recepcióssal, aki kávéval kínál minden érkezőt. Ilyenkor megmutatjuk a házat is, hiszen van beteg, akit otthonápolásba veszünk fel, de majd szüksége lesz arra, hogy bekerüljön a kórházba, ebben az esetben pedig jó, ha a család ismeri a helyet. Van kertünk, az ebédlőbe igyekszünk kiültetni a betegeket, és van egy kegyeleti szoba is, mellette égő mécses jelzi, ha valaki elhunyt.

A betegek másik bejáraton érkeznek, őket leggyakrabban mentőautóval szállítják ide, de azt tapasztaljuk, hogy fél nap múlva ők is fellélegeznek, amikor megtapasztalják, hogy itt emberi szót kapnak, a nővér pedig nemcsak akkor kedves, amikor az igazgató vagy a főnővér jelen van, hanem mindig. Pedig borzasztó alacsony fizetések vannak a hospice ellátásban, tehát ez abszolút viszonyulás, hozzáállás kérdése. Ha a 0-tól 10-ig terjedő, fájdalommérő skálán, ahol 10 a legerősebb, egy beteg 8-as fájdalommal érkezik és két nap múlva a fájdalma 3-asra vagy 0-ra csökken, az valóban csoda és fantasztikusan felemelő. Vagy amikor a fekvőbeteghez érkező gyógytornász kezelése után a beteg tud valamennyit mozogni. Ilyenkor is együtt örülünk a betegekkel, ahogyan mindig, amikor egy problémát meg tudunk oldani.

Az öröm jelenléte egy hospice intézményben azért nem magától értetődő.

Az ünnepeket is mindig megtartjuk: születésnapokat, karácsonyt. A hospice az élet: a hospice-házban minden arról szól, hogy még élünk. Ebben pedig van öröm. Karácsonykor például a személyzeti kórus énekel a betegeknek!

Mintha olyasmit mondanátok, üzennétek ezzel is, hogy a halál nem lehet rutin.

A halál sosem rutin. A szertartás része megszokottabbá válik orvosok, nővérek számára, de egy-egy családnak mindig új a helyzet. Mindig hangsúlyozom a hozzátartozóknak, hogy az utolsókig beszéljenek a szerettükkel: bocsássanak meg egymásnak, köszönjenek meg mindent. Ne legyen semmi ki nem mondott, ki nem mondható. Engedjék meg maguknak az őszinte búcsút! Mindenki individuum, saját történettel: a távozásuk sosem szokható meg. Amikor egy betegünk meghal, és a családját megölelem, akkor nehéz. Sajnálom őket, együtt érzek velük. Nekik ekkor kezdődik egy újabb szakasz, amit a veszteségérzés kísér. A hospice a gyászolóknak is segítséget nyújt, velük tovább foglalkozunk: csoportos és egyéni terápiákat biztosítunk a számukra. Érdekes, hogy sokan úgy érzik, minek menjenek ők oda, aztán a terápia végét követően is rendszeresen találkoznak a csoportok.

Annak a közlése, hogy valaki meg fog halni, sosem könnyű. Úgy képzelem, sokan szkeptikusak még ma is azzal kapcsolatban, hogy kell-e ezt közölni a beteggel.

Nagyon régen volt egy fiatal, sportoló betegem, akinek áttétei voltak. A kórházból szóltak, hogy rosszul van, depressziós, úgyhogy találkoztunk az osztályon, majd párszor ambulánsan is. Lázadt az ellen, hogy beteg, az utolsó időszakban csak ágyban feküdt, nem volt aktív a párbeszédünk, inkább csak kérdezgettem, mellette voltam. Mondta, milyen dühös az anyjára, hogy nem hozza be az összegyűjtött gyógyszereit, hiszen ő egy tiszta, rendes ember volt, nem akar így, ilyen kiszolgáltatottan élni. Láttam, hogy nagyon a végén van és mondogattam neki: nem tart már soká. Párszor elismételtem ezt, mire visszakérdezett, hogy ez azt jelenti-e, hogy meg ő fog halni. Igen, heteken belül, válaszoltam. Nagyon megköszönte. Hirtelen megértette, a fiatal doktornő, akinek nem volt még módszere és rutinja a várható halál közlésére, miért kerüli. Mondta, hogy akkor ideje összeszednie magát, hogy úgy mehessen a halálba, ahogyan élt: tisztán, rendesen. Mindennap megborotválkozott, tiszta ruhát vett. Még ma is elfog a sírás, ha erre gondolok. Pontosan tudom, hogy jót tettem ezzel, de bizonyosságot akkoriban erről senkitől nem kaptam. Akkoriban különösen újszerű szemléletnek tartották ezt, az oktatásban is használni kezdtem. Egyre több pozitív visszajelzés érkezett, ráadásul rengetegen tudták, hogy rosszul kommunikálnak a betegekkel az állapotukról, de nem volt eszköztáruk másféle beszédhez. Ma persze ez is másképpen van: vannak leírt diagnózisok, az onkológusok már nyíltan kommunikálnak a gyógyíthatatlanságról, a sebészek hárítanak legtöbbetA betegellátás és a képzések mellett miket tartasz még fontos fejlesztési céloknak?

Fejlesztési célokban nem tudok gondolkodni, nagyon komoly anyagi nehézségeink vannak, bár 2017 végén jelentős minisztériumi támogatást kaptunk, és ekkor nagyobb összegű adomány is összegyűlt. Mindkettő hatalmas segítség volt, egyébként nyaranta általában egy hónapig görcsben áll a gyomrunk. Ezt méltatlannak tartom. Átláthatóan és felelősen gazdálkodunk, alacsony fizetésekkel, hálapénz nélkül. Semmiféle zsebbe dugdosás nincs nálunk, nem is toleráljuk. Aki szeretne, adománnyal támogathat minket.

A lakosság szemléletformálása a halállal, a súlyos betegekkel kapcsolatban viszont borzasztóan fontos. Nem mindegy, hogy utolsó napokról, esetleg hetekről, netán hónapokról beszélünk. Minél korábban érkezik valaki a rendszerbe, annál többet tudunk neki és a családjának segíteni. Az emberek félnek a haláltól, a szembesüléstől, a gondolattól is, hogy elveszthetik egy szerettüket, így igyekeznek minél később szembenézni a tényekkel. Sokszor halljuk a köszönjük szépen, még bírjuk mondatot, ami egyfelől érthető, másfelől azonban minél hamarabb, minél jobb állapotban találkozunk a beteggel, annál több lehetőségünk van bizalmi kapcsolatot kialakítani vele, annál kevesebb fájdalommal kell élnie, annál jobban tudnánk az életminőségén javítani. Nem a hospice ház a nyomasztó: a halál és annak gondolata nyomasztó. Mi viszont az élethez és a méltóságos megküzdéshez nyújtunk segítségetMi az, amiért minden egyes nap csinálod?

Olyan jó ide, a Budapest Hospice Házba bejönni! Itt nem kiégett emberek dolgoznak, melegség van, és minden egyes nap érezhető, mekkora szükség van ránk! Olyan jó lenne, ha az oktatásban is mind inkább szerepet kaphatna a hospice, és az orvosok egyre kevésbé élnék meg kudarcnak a gyógyíthatatlanságot. Hiszen az orvostudomány határai is végesek, és fontos lenne tudatosítani: életet menteni ugyan ilyenkor nem lehet, de segíteni tüneti terápiával igen. Az emberi méltóság, az életminőség szinten tartása pedig olyan cél, amiért érdemes minden nap bejönni és a rendszert mindenáron fenntartani.

A képek a Magyar Hospice Alapítvány tulajdonát képezik, felhasználásuk nem engedélyezett.