Ha valakinek - akár önmaga, akár családtagja miatt - már az élete része az 1-es típusú, vagyis autoimmun eredetű, inzulinfüggő cukorbetegség, az a saját bőrén érezheti, hogy milyen odafigyelést, folyamatos készenlétet igényel a cukorérték megfelelő tartományban tartása. Bár egy idő után a napi rutinba illeszkedhet az ételek szénhidrátjának számolása és a megfelelő mennyiségű inzulin bejuttatása a szervezetbe, de elég egy kicsit felborítani a menetrendet, hogy problémák adódjanak. Ezek alapján gondoljunk bele, miként változhat meg egy 1-es típusú diabétesszel élő helyzete, ha a jellemzően amúgy sem nyugodt hétköznapokból egy háború közepébe csöppen. Ráadásul a háború veszélyeztetheti többek között az inzulin elérhetőségét, ami az 1-es típusú diabétesszel élők esetében néhány nap alatt végzetes lehet.
Idén februárban Oroszország teljes körű háborút indított Ukrajna ellen, ami milliókat kényszerített otthonuk elhagyására. Egy ilyen helyzet az egészséges szervezetet is megviseli, a betegek helyzetét pedig sokszor reménytelenné teszi. Ráadásul mindez még nagyobb kihívást jelent, ha egy beteg gyermekről van szó.
Interjúalanyunk épp ebben a helyzetben van. Ukrajnában élt családjával, köztük az 1-es típusú cukorbetegséggel küzdő gyermekével. A háború miatt kényszerültek elhagyni az otthonukat, hogy Románián keresztül érjék el Magyarországot, ahol végül menedéket leltek. Ám egy átmeneti szálláshely önmagában nekik még csak részleges segítségnek bizonyult, hiszen a cukorbeteg kisfiúnak folyamatos inzulinellátásra és orvosi felügyeletre is szüksége volt. Ebben segített nekik a DiabErnyő Alapítvány, amely 2022 február végétől segíti és támogatja az Ukrajnából érkező 1-es típusú diabétesszel élő gyermekeket és felnőtteket.
A háború kitörése utáni pár napban egy segélyvonalat hoztak létre, ahol magyarul és ukránul beszélő önkéntes operátorok dolgoznak, rögzítik a segítségkérést, hogy aztán orvosok és önkéntesek bevonásával nyújtsanak gyakorlati megoldást. Nem csak az orvos, vagy a megfelelő egészségügyi intézmény ajánlásával, hanem diabéteszes eszközökkel, élelmiszerekkel, a jogaik érvényesítésével kapcsolatos ügyintézéssel, lakhatással is támogatják a hozzájuk fordulókat. Az interjúban egy Kijevből menekülő ukrán családot kérdeztünk arról, hogy miként jutott el az alapítványhoz, és miben tudtak nekik segíteni a DiabErnyő munkatársai? Erről kérdeztük az anyukát.
Hány éves a gyermeked és mióta él diabétesszel? Tulajdonképpen mióta vagy - ahogy azt Magyarországon mondják - diabanyu?
A kisfiam most lett 7 és fél éves, s mivel hatéves korában diagnosztizáltak nála az 1-es típusú diabéteszt, így másfél éve vagyok diabanyu szerepben.
A háború kezdetekor milyen volt a helyzet Kijevben egy diabéteszes szempontjából? Kértetek orvosi segítséget?
Amikor Oroszország megkezdte a támadást, hirtelen nem volt kitől segítséget kérni. Nem vártunk semmire, hanem azonnal elmentem a patikába és saját pénzből vásároltam inzulint. Megvettem, amennyit csak adtak. Ez az elsődleges a fiamnak a túléléshez.
Gondoltatok arra, hogy mi lesz, ha hónapokig elhúzódik a háború? Egyáltalán - az előzmények alapján - tudtál erre mentálisan készülni? Vagy annyira hirtelen történt minden, hogy csak tettétek, ami épp eszetekbe jutott?
Amikor a háború elkezdődött, még reménykedtünk. Nem indultunk útnak azonnal, hanem vártunk, bízva abban, hogy napokon belül vége lesz ennek a borzalomnak. Egészen két hétig kitartottunk az otthonmaradás mellett, de végül a gyerek miatt mégis útnak kellett indulnunk.
A kisfiam cukorértékeire rendkívül negatív hatással van a stressz. Naponta többször kellett légvédelmi szirénák harsogásában, azonnal lerohanni az óvóhelyre. Hiába igyekeztünk - a lehetőségekhez mérten – pánikolás nélkül reagálni mindenre, pusztán a szirénák hangjától is felszökött a cukra. Erre a helyzetre képtelenség lett volna előre felkészülni.
Szóval két hétig csináltuk ezt, reménykedtünk, hogy vége lesz, de végül úgy döntöttünk, a gyermek egészsége és a biztonságunk érdekében elhagyjuk az országot.
Milyen volt az út? Az utazás nem viselte meg nagyon a kisfiadat?
Körülbelül egy hétig tartott az út. Ennek két oka volt, az egyik, hogy Moldován, Románián keresztül jöttünk, a másik pedig, hogy folyamatosan tartanunk kellett magunkat a kisfiam étkezéseihez. Nagyon sokszor meg kellett szakítanunk a menekülést, hogy tudjuk tartani a diabétesz diétát. A fiamnak időre kell ennie, méghozzá a betegségének megfelelő ételt. Így nekünk jóval tovább tartott az út, mint azoknak, akik egészségesen vágtak neki a világnak. Viszont az út során szerencsére megfelelő vércukorértékeket tudtunk mérni.
Hogyan találtatok rá a DiabErnyő Alapítványra?
Követek egy oldal, amely a Budapestre érkező Ukránoknak szól. Itt találkoztam a DiabErnyő Alapítvány hirdetésével. Tudatosan kerestem segítséget, hiszen egy idő után fogytán voltunk az inzulinnak, így megoldást kellett találnom erre a problémára.
Ezek szerint az inzulin kérdése megoldódott. Most a diabétesz gondozással kapcsolatban mi hiányzik a legjobban?
Az inzulinon kívül az is hiányzott, hogy orvos lássa a gyereket. Ez is sok fejtörést okozott, de szerencsére a napokban már megoldódik, mert a DiabErnyő Alapítvány munkatársai ajánlottak számunkra megfelelő doktort.
Ezen felül azt hiszem, leginkább a nyugalom hiányzik.
Jártok közösségbe?
Eddig még nem volt lehetőségünk, de már beszéltünk erről az alapítvány önkéntes segítőivel. És ajánlottak ukrán gyerekeknek szóló táborozási lehetőséget, amelyre már le is adtuk a jelentkezésünket.
Szeretném ha a fiam vele egykorú gyerekekkel tudna beszélgetni, játszani, ezért állandóan kutatom az ilyen jellegű eseményeket, rendezvényeket és táborokat. Csodálatos lenne, ha a nyarat nyugodt körülmények között tölthetné, új barátságokat kötve.
Akkor reméljük, jó hír nektek és a hozzátok hasonló helyzetben lévőknek, hogy a DiabErnyő Alapítvánnyal dolgozunk azon, hogy összehozzuk az itt élő diabos gyerekeket és diabos szülőket. Amint megvannak ennek a részletei, közzétesszük. Szerintünk nagyon hasznos lenne a közös élmény, a beszélgetések, gyerekeknek és felnőtteknek egyaránt.
Igen, én is így gondolom. Már az eddigiekért is nagyon hálásak vagyunk! Diabanyuként hatalmas segítség, hogy megfelelő körülményeket tudok biztosítani a fiamnak, amíg véget nem ér a háború és vissza nem térhetünk az otthonunkba.
Az 1-es típusú (inzulinfüggő) diabéteszről
Dr. Luczay Andrea, diabetológus, endokrinológus, egyetemi docens, a Semmelweis Egyetem I. sz. Bókay Gyermekklinika diabétesz osztályának vezetője és a DiabErnyő Alapítvány kurátora, aki több évtizede gondoz diabétesszel élő gyermekeket.
Az egyes típusú diabétesz oka, hogy az inzulint termelő sejtek a hasnyálmirigyben egy autoimmun folyamat következtében elpusztulnak. Az inzulin teszi lehetővé, hogy a cukor bejusson a sejtekbe és ott a bonyolult anyagcsere folyamatokon át a sejt és ezen keresztül a szervezet fő energiaforrásává váljon. Az inzulint napi többszöri bőr alá adott injekció (penes kezelés) vagy folyamatos inzulin infúzió (inzulinpumpa ) keretében lehet a szervezetbe jutatni. Ha a diabéteszes nem jut inzulinhoz akkor órákon belül inzulinhiány alakul ki a szervezetben. Emiatt kezdetben magas vércukorértékek jelennek meg , majd mivel a sejtekben alternatív anyagcsere utak kapcsolódnak be az aceton termelés fokozódik, a szervezetben a vegyhatás savas irányba tolódik el (acidózis), egy két napon belül kóma alakul ki, ami kezeletlen esetben a beteg elvesztéséhez halállához vezet. Az 1-es típusú diabétesszel élő számára az inzulinhoz hozzájutás alapvető emberi jog kell legyen!
Röviden a DiabErnyő Alapítványról
A DiabErnyő Alapítvány 2022-ben született újjá azzal a céllal, hogy az 1-es típusú diabétesszel élőket és családjai életét segítse, könnyebbé tegye. A korábbi Diabkülönítmény csapat az alapítványban folytatja tovább a magyarországi hátrányos helyezetű 1-es típusú diabétesszel élő gyereket nevelő családok segítését. Az elmúlt években 3 karácsonyi akciót, folyamatos segítséget és több adománygyűjtést szerveztek a közösség bevonásával.
